Već 13 godina većina poslanika u Skupštini odbija da izglasa zakon o roditeljima negovateljima, pa su hiljade porodica bez sistemskog rešenja podrške. Da li je razlog preskupa usluga, ili je puno takvih porodica
Dolazimo u dom porodice Spasojević, srdačno nas dočekuju blizanci Jana i Ognjen, koji 26. decembra pune 18 godina, njihova mama Radica i tata Goran. Stan je jedna velika vežbaonica sa spravama i strunjačama razasutim po podu na kojima vežbaju. Sve je prilagođeno deci.
Ipak, iako su mnogo postigli vežbanjem, još uvek su u mnogo čemu zavisni od roditelja. I dalje im je potrebna dvadesetčetvoročasovna nega. Nije lako to uskladiti sa poslovnim obavezama. Tata je „spoljni momak”, da sve nabavi i prinese, obezbedi finanisije, a mamu čeka sve ostalo.
– Naši blizanci su prevremeno rođeni u 32. nedelji, posle vantelesne oplodnje. Na rođenju došlo je do obilnog krvarenja u mozgu kod devojčice, kod dečaka je bilo veće. Oboje imaju dijagnozu dečje cerebralne paralize. Dečak ima hidracefalus i ugrađen VP šant, kratkovid je, ima glaukom. Za njega su rekli da je slep i da nikada neće moći da progleda, a on danas čita i bez naočara. Devojčica je klasičan primer dečije cerebralne paralize trećeg stepena. Rehabilitacija traje čitav njihov život, rade vežbe. Dečak ima česte upale pluća, dijagnostikovana mu je bronhijalna astma, četiri-pet godina je bio neprestano na inhalacijama i na kiseoniku. Bdelo se nad njim 24 sata. Dijagnostikovan je jedan od najtežih oblika epilepsije. Završili su osnovnu školu po IOP programu, nekada sa asistentom, nekad bez njega, jer opština nije imala sredstava da obezbedi personalnog asistenta. Morali smo sami da plaćamo dve žene koje su išle sa njima u školu, zato što smo mi morali da radimo. Sve što se napredno radilo s njima, radilo se u privatnoj režiji, od fizioterapeuta, preko operacija i asistencija, do logopeda, somatopeda… lečenje matičnim ćelijama u Rusiji, operacija u privatnoj bolnici „Atlas”, banjsko lečenje koje je podržavalo samo jednog roditelja kao pratioca za dvoje nepokretne dece, priča Radica.
Velika borba
Danas je mnogo lakše zahvaljujući njihovom danonoćnom radu, ali to ne znači da spavaju mirno. Osluškuju kako deca dišu, da li spavaju, da li se okreću u postelji, da li treba da ih odvedu do toaleta…
– Od momenta kada deca postanu punoletna zakon više ne dozvoljava bolovanje za negu deteta, odnosno za negu dvoje dece, kaže Goran. Radica je radila u Domu zdravlja Lapovo kao zdravstveni radnik.
Posle njihove pete godine, kada se vratila na posao, mislili su da ne mogu da se uklope. U kolektivu su imali puno razumevanja, izuzev tadašnje direktorke koja je htela da je proglasi viškom i raskine radni odnos. Uspeli su to da spreče, a gospođa se posle izvinjavala.
– Roditeljima dece sa posebnim potrebama, sa teškim specifičnim bolestima je stvarno neophodno da država izađe u susret i omogući da možemo sve svoje snage da upotrebimo u lečenju i oporavku dece. Hvala i dobrim ljudima koji su nam pomagali. Tu je bila Fondacija „Budi human”. Da nije toga bilo teško bismo mogli da ovo uradimo za našu decu, jer su lečenja izuzetno skupa, kao i odlasci u inostranstvo. Apelujem i na državu i na odgovorne ljude da omoguće da se metode koje postoje u svetu dovedu u Srbiju i da se pomogne našoj deci. Bilo bi manje invalida kojima je potrebna asistencija i pomoć, imali bismo mnogo više izlečenja, a njihovi roditelji bi mogli da rade, kaže Goran.
On je mišljenja da je neophodno da se hitno usvoji Zakon za roditelje negovatelje jer je mnogo onih poput njih koji ne znaju ni za godišnji odmor, pošto su mobilni 365 dana u godini.
– Ova država ima mnogo razloga da to usvoji jer ima para, kaže Goran dodajući da ima negde oko 40.000 dece i roditelja kojima je potreban ovaj vid pomoći da se roditelju negovatelju obezbedi mesečna plata, porezi i doprinosi, da mu ide radni staž kako bi jednog dana mogao da ode u penziju i imao od čega da živi.
Društvo je očito gluvo na potrebe roditelja koji rade bez predaha, a u prilici su da osposobe decu za život i posle njih.
– Mi gledamo da Janu i Ogija što više osposobimo za što samostalniji život, jer je neminovno da ćemo jednog dana otići, kako ne bi završili u nekom domu zatvorenog tipa ili u domu za stara lica. Tu ne treba da odlučuje samo struka nego i roditelji. Treba da se na objektivan način utvrdi da li je neko za dom ili nije. Suština je da naša deca budu zaštićena koliko je to moguće sutra kada ne bude roditelja koji će o njima posvećeno brinuti, kaže Goran.
Šta ili ko koči da ovo pitanje oko roditelja negovatelja dođe na dnevni red?
– Tu se trguje, tako da zbog toga nije došlo na red, jer ni jednog razloga nema da od 2013. godine do sada nije usvojeno. Nisu to neke pare koje ne mogu da se izdvoje, ali nema dobre volje, objašnjava Goran.
Po njemu, neko od roditelja i dece će uspeti da se oporavi, da dođe u takvu poziciju da može da bude samostalan, a to je manje troškova za ovu državu i više zdravih ljudi koji mogu da pomognu na bilo koji način.
– Trguje se zato što se deca leče SMS porukama, i, nažalost, to se koristi u političke svrhe. Ovom bolesnom decom se niko ne bavi, ni socijalna služba, a ni država, objašnjava Radica.
Ovaj bračni par ima razumevanja za probleme u kojima se nalazila država, ali zašto je u poslednjem glasanju samo nekolicina ljudi glasalo za pomenuti zakon – gde im je duša, pitaju se oni.
Greška lekara
Radica se pita šta je sa onim lekarima u parlamentu koji rade sa bolesnim ljudima. Zašto oni nisu glasali? Šta je sa majkama, koliko žena ima u parlamentu? Svi ti ljudi imaju porodice, ako nemaju svoju decu imaju dete u komšiluku koje se povremeno razboli, a kako je njima koji su 24 sata uz decu?
– Bolest naše dece ne potiče od genetskog nasleđa, nego od bahatosti, nebrige i bezobrazluka pojedinih lekara, mogu decidno da kažem ginekologa, koji ženu nisu porodili 15 sati, uz obrazloženje da je skupa epiduralna anestezija, a u pitanju je blizanačka trudnoća. Želeli su da okreću decu, vuku vakuumom, i šta već drugo da rade. Ako ne znaju da rade, ne treba da budu doktori, kaže ogorčeno Goran.
– Ja ću morati da ostanem bez posla. Supruga mora ra radi. Mi samo do njihove osamnaeste godine imamo pravo na bolovanje, a posle toga nemamo. Rok ističe 26. decembra. Možete decu da date u dom, ili da se „ubijete”, kaže Goran.
Dogovorili su se da supruga nastavi da radi u državnoj službi, gde joj je siguran posao.
– Kamo sreće da smo bili prvi koji su zakonski usvojili rešenje roditelj negovatelj, država bi imala bolji rejting. Zemlja koja nije humana ne može ni ekonomski da bude razvijena, smatra Božidarka Antonijević, sekretar i osnivač Udruženja za cerebralnu paralizu „Ana Antonijević”, koja nosi naziv po njenoj pokojnoj kćerki.
– Kad ti mladi ljudi treba najviše da stvaraju, prave kuće, kupuju stanove, oni prodaju sve da bi lečili dete i posle izvesnog vremena dete postane invalid, a oni na ivici egzistencije. Jedno od supružnika napusti posao da bi se posvetio detetu, a sa jednom platom se uvek teško živelo. Najteža socijalna kategorija su one porodice koje imaju invalidno dete, kaže Božidarka.
– Pre nekoliko dana imali smo sastanak sa predstavnicima iz Ministarstva baš povodom ovog zakona. Dolazila je Milica „Zavetnica” Stamenkovski. Deca rastu, potrebe rastu, radi se često i o pridruženim bolestima, a roditelj je sve iscrpljeniji, s čim se ministarka složila, kaže Božidarka.
Zbog svoje kćerke Ane, koja je imala cerebralnu paralizu, morala je da napusti pristojan posao u osiguranju, ostala je samo muževljeva „Zastavina” plata.
– Drugo dete smo jedva odškolovali u Beogradu. Da smo imali podršku od države ne bi tako teško živelo moje drugo dete. Morali smo da prodajemo sve što smo imali da bi moju Anu lečili i na kraju je ostala invalid, a mi siromašni, objašnjava Božidarka.
Država, kaže, nije imala razumevanja za njihovu borbu od 31 godine i četiri meseca. Doživeli su da im „Elektrošumadija” isključi struju zato što nisu redovno plaćali. Kaže da se ne bi vraćala nazad. Ali kada smo ušli u 21. vek valjda je došao red da se napravi neki boljitak.
Inače, predlog Zakona o roditelju negovatelju, čiji je cilj da se roditeljima teško obolele dece obezbedi plata i radni staž, ni iz drugog puta nije uvršten u dnevni red Narodne skupštine Republike Srbije. Za njegovo stavljanje na dnevni red glasalo je samo 36 poslanika, dok je čak 141 poslanik propustio da glasa, čime je praktično blokirano njegovo razmatranje. Zakon o roditelju negovatelju predstavlja izmenu i dopunu Zakona o socijalnoj zaštiti i ima za cilj da prizna rad roditelja koji su zbog teškog zdravstvenog stanja deteta primorani da obavljaju stalnu negu i nadzor, 24 sata dnevno, sedam dana u nedelji.
Ključni zahtevi Zakona su priznavanje rada i finansijska podrška. Zakonom bi se jednom od roditelja deteta sa najtežim stepenom invaliditeta (ili sa potpunom zavisnošću od tuđe nege) obezbedila mesečna naknada u visini republičke minimalne zarade. Pored plate, roditeljima bi se uplaćivali doprinosi za penziono i invalidsko osiguranje, što bi im pružilo jedinu garanciju da nakon godina negovanja deteta neće ostati bez prihoda i prava na penziju. Zakon je posebno važan za žene čija su deca postala punoletna, a i dalje zahtevaju stalnu pažnju i medicinske procedure.
Piše: Elizabeta Jovanović
