Zakon o roditeljima negovateljima konačno je usvojen posle dva nacrta i 14 godina polemisanja. Od oktobra treba da krenu prve isplate za nezaposlene roditelje dece i mladih sa teškim razvojnim problemima ili invaliditetom kojima je potreban celodnevna nega i nadzor. Za njih je opredeljen iznos od 65.000 dinara mesečno, a biće uplaćeni i doprinosi, što ukupno iznosi oko 91.000 dinara.
Ipak, samo samo malobrojni će imati vajdu od toga, jer je prebrojavanje u toku, ali predviđeni budžetski okvir je sveden na oko 3.270 korisnika.
Kako se došlo do te brojke?
Pocena Ministarstva za rad i socijalnu politiku je da u Srbiji ima 13.000 potencijalnih kandidata koji možda mogu da ostvare ovo pravo, što se podudara s registrom Centra za socijalni rad. Međutim, udruženja za pomoć osobama sa invaliditetom i opozicija barataju s neuporedivo većom cifrom – od 37.000 do 50.000 osoba, a podaci Zavoda za statistiku zasnovani na poslednjem popisu stanovništva govore da ima 13.730 dece i mladih sa invaliditetom starosne dobi između 15 i 34 godina, plus 5.426 dece do 15 godina i starijih od 34 godina i više – 90.347.
Izvesno je da je država limitirala većinu roditelja koji su imali velika očekivanja od ovog zakona. Osnovni kriterijumi za ostvarivanje ovog prava su uvećana tuđa nega i pomoć, da roditelji nisu stariji od 65 godina i da se nalaze na evedinciji kao nezaposlena lica. Na stranu što je veliki broj roditelja koji su decenijama vodili bitku da svom detetu, koje više i nije dete nego odrasla osoba, obezbede lečenje i dostojanstven život na uštrb sopstvenog rada, zdravlja i života. Čekajući na donošenje ovog zakona, oni su ostarili.
Dok se jedni ljute na rigorozne konkursne uslove, drugi nisu zadovoljni iznosom, smatrajući da život na minimalcu nije život.
To misli i Ana Maksimović, zastupnica Udruženja za podršku osoba sa invaliditetom „Egal” u Kragujevcu, koje postoji 24 godine i broji oko 60 članova. Od svih samo petoro su kandidati za naknadu po osnovu Zakona roditelj negovatelj.
Uglavnom su kandidati roditelji koji sa preko 65 godina ili imaju dve-tri godine do penzije, vrlo malo je mlađih roditelja koji imaju pravo, manje od pet posto naših članova. Zato se stiče utisak da je sve urađeno da uslovi mogu teško da se ispune. Potrebni su aneksi, kako bi se proširio taj broj roditelja i suma koja se daje trebalo bi da bude viša, pogotovo što su to uglavnom samohrani roditelji, objašnjava Ana, koja radi volonterski za ovo udruženje.
Kaže da je 15 godina izgubljeno dok se vlast premišljala oko ovog zakona.
– U početku roditelji su se radovali, dok nisu saznali šta sve treba da ispune da bi stekli pravo. Nadali su se nadoknadi koja će biti pristojna. Dobro je što su bar neki dobili šansu, ali broj je zanemarljiv u odnosu na potrebe, kaže Ana.
Iako udruženje ima desetak članova kojima je utvrđena stopostotna invalidnost, pomoć neće dobiti svi. Deca sa istim zdravstvenim problemama su različito kategorisana, iako ne mogu sami sami ništa da urade.
Kad se ušlo u priču o ovom zakonu deca su bila mala, a danas su odrasle osobe, ali su ostali na nivou dece i njihovi roditelji su morali da im podrede svoje živote. I sada, kada je donet zakon koji je trebalo da im olakša muke, oni su ispod crte jer imaju 65 godina, a ukoliko imaju manje godina vrlo krtko mogu da koriste nadoknadu.
– To je diskriminacija zato što su ljudi ograničeni godinama, što je bez veze, s obzirom koliko se čekalo na zakon, kaže Ana, dodajući da bi bilo pošteno da bar postoji mogućnost da im se retroaktivno uplati staž – od momenta kada je započeta priča sa Zakonom o roditelju negovatelju. Onda bi stekli uslov za minimalnu penziju.
Ana smatra da je loše i to što se insistira da roditelju negovatelju ovo bude jedino primanje, umesto da država podstiče roditelje da mogu dodatno da zarađuju koliko su u mogućnosti i da imaju taj zagarantovan novčani deo od države.
Komisija prvi „zid”
Populacija starije dece je nevidljiva za državu, jer po zakonu nemaju prava ni na šta. Dobijaju po 15.000 mesečno na osnovu invaliditeta i šta sa tim parama može da se uradi. Ne mogu da se zaposle, većini je oduzeta radna sposobnosti.
– Mi nismo tražili da se našoj deci ukine radna sposobnost, zakoni su tako odredili, a kad treba da im se pomogne bilo šta – sposobni su. Mi nemamo imućnih roditelja koji mogu da plaćaju da im neko čuva dete. Ja imam 66 godina, dete je bolesno od Daunovog sindroma, a komisija je oduzela i 70 posto invalidnosti, zbog čega se tužimo. Imam i bolesnog muža, jada se Mila Radovanović, potpredsednica udruženja „Egal”, a nekadašnja predsednica.
Ceo život je podredila kćerki i pokušala da iz nje izvuče maksimum, što komisija sada kažnjava. Priča da njena kćerka, ne može da rasuđuje, jer sa Daunom obično ostaju na nivou razvoja dece od deset godina. I danas se igra lutkicama, iako je u petoj deceniji.
– Ja bih zamolila ministarku da pošalje nekog ko se ne pojavljuje na televiziji da bude prisutan na komisiji u Kragujevcu i samo da vidi kako se ponašaju. Malo nam je što imamo takvu decu, a oni se još iživljavaju nad nama. Rekli su da je kćerka sposobna za rad, iako je lekarska komisija u bolnici rekla da nije. Ako država hoće da nam pomogne, bilo bi dobro da prvo provere komisije koje se ne obaziru na lekarsku dokumentaciju. Mnoge su oštetili, jer nemaju kriterijume, nego sve baziraju na subjektivnom mišljenju, pa decu sa istim smetnjama stavljaju u različite kategorije, objašnjava Mila. Ona nije mogla da radi zbog kćerke: „Živela sam njen život i tako već 46 godina”.
Slične nepravde doživela je i Suzana Krstić, majka tridesetpetogodišnje Kristine. Ona je slučajno postala invalid u petnaestom mesecu kada joj je zrno živog pasulja zapalo u dušnik. Nije hodala, govorila, videla… Posle više godina od operacije prohodala je, polako su se vraćale i druge funkcije, ali posledice su ostale.
– Zbog kćerke nikada nisam mogla da radim, posvetila sam joj se. I tako 35 godina. Kristina jeste napredovala, može samostalno da hoda, da se prošeta, ali nije sposobna za samostalni život. Ja imam 62 godine. Šta će sutra biti kada ja više ne budem mogla, a ona prima samo 15.000 dinara tuđe nege. Sa tim novcem živimo nas dve, a zna se koliko se plaća da bi neko drugi bio sa detetom danonoćno i negovao ga. Do skoro sam čistila po kućama, ali zbog problema sa kičmom više ne mogu ni to, kaže Suzana koja nema pravo na nadoknadu kao roditelj negovatelj.
Mali obuhvat u odnosu na poterebe
Ljiljana Krstajić ima kćerku od 46 godina i ni ona nije kandidat za nadoknadu od države. O ovom zakonu kaže:
– Sigurno je ostalo 80 posto dece koja imaju samo tuđu negu ili penziju ukoliko im je neko od roditelja preminuo. Po meni bi najlogičnije bilo da sva deca koja imaju tuđu negu dobiju invalidsku penziju. Mislim da bi tako država rešila problem sa tom decom, koja više i nisu deca nego odrasli ljudi. Sutra kada nas ne bude bilo i državi bi bilo lakše da tu decu smeste u dom sa tuđom negom i invalidskom penzijom. Trebalo bi da se u svakom gradu napravi po neki veliki dom, da kad pomru roditelji tu dece imaju gde da smeste, zaključuje Ljiljana.
Petar Popović, otac dvadesetrogodišnjeg Aleksandra, momka sa autizmom, jedan je od onih koji će moći da ostvari nadoknadu države za roditelja negovatelja, ali se bori i za druge.
– Promene kod njega su nastale od 18. meseca, pošto je primio vakcinu. Na rođenju je dobio devetku. Napredovao je lepo, počeo je da priča, da bi se posle sve promenilo. Išli smo od lekara do lekara i žalili se kako je dete prestalo da komunicira. Tešili su nas, srediće se vremenom. Napunio je pet godina i ništa nije bilo bolje. Do sedme godine ni reč nije progovorio, tek posle, ali ne sa svakim. On ima sto posto invaliditet, pošto je psihijatar to napisao, a komisija usvojila. Malo sam skeptičan da li ćemo dobiti nadoknadu, jer su rekli da će država u prvi mah da odobri samo za 3.000 pošto nemaju više sredstava za ovu godinu. Ja ne radim, na birou sam već više godina. Preuzeo sam kompletnu brigu nad sinom, a žena se zaposlila. S njim spavam u istoj sobi, oblačim ga, spremam… priča Petar.
Zoran Mladićević ima sina od 34 godine kod koga su od četvrte godine počeli prvi simptomi bolesti. Dete je uveče zaspalo, a ujutru ih probudila cika i vriska, bilo je skroz modro. Izvlačila mu je baka jezik da se ne uguši, jer je kao defektolog bila kvalifikovana za to. Dobio je epi napad. Iz bolnice izlazi normalno, ali sa učestalim napadima i od tada ima stalnu terapiju. Kako je rastao postajao je sve agresivniji.
Oni nisu kandidati za roditelja negovatelja, jer dete prima invalidsku penziju, ali žele da podrže roditelje kako bi bio što veći obuhvat.
Piše: Elizbeta Joavnović
