Osobe sa autizmom susreću se sa nizom teškoća i nepravdi tokom odrastanja, pa na kraju i trajnim smeštajem u psihijatrijskim ustanovama zatvorenog tipa posle smrti roditelja, jer za sada za njih ne postoji druga opcija. I to je, nažalost, sudbina gotovo svih, osim ukoliko neko od bliskih rođaka ne preuzme starateljstvo nad njima, što se retko dešava u realnom životu.
Moguća su neka nova, humanija rešenja poput takozvane usluge zaštićenog stanovanja, što podrazumeva da u jednom stanu ili kući bude smešteno nekoliko lica sa ovom vrstom invaliditeta uz nadzor stručnog osoblja koje bi se celodnevno staralo o njima. Ali, to rešenje je još uvek na dugačkom štapu, mada ne i neizvodljivo.
Na primer, neke nepokretnosti za života mogu da ostave u nasledstvo roditelji osoba sa autizmom za ovu namenu, ali u tom slučaju trebalo bi da lokalna samouprava obezbedi finansijske resurse, s obzirom da je ova usluga dosta skupa. Takvu priču zagovara Udruženje za pomoć osobama sa autizmom, koga vode roditelji koji imaju decu sa ovom vrstom invaliditeta.
Izbegavanje ustanova zatvorenog tipa
– Šta posle naše smrti – pitanje je koje tišti sve naše roditelje? To je zaista ogroman problem. Ali, šta da pričamo o tome gde će naša deca biti smeštena, kada mnoge stvari pre toga nismo rešili. Pre nego što umremo mi moramo da rešimo da oni imaju dnevnu uslugu u zajednici, gde bi bili zbrinuti, da roditelj bar malo bude relaksiraniji. Ako to grad gleda kao ogroman trošak, u zabludi je. Trebalo bi da promene takav način razmišljanja i da to posmatraju kao investiciju. Ti roditelji onda mogu da rade, da privređuju, manje će obolevati i niz drugih stvari će biti bolje, objašnjava Danijela Nešović, predsednica Udruženja za pomoć osobama sa autizmom.
Ona predlaže otvaranje prvo dnevnog boravka za starije od 25 godina, pa onda da se ide na trajno zbrinjavanje potomaka kroz usluge zaštićenog stanovanja. Po njenom mišljenju, u jednoj kući moglo bi komotno da živi pet-šest korisnika, uz nadzor. To su sve licencirane usluge socijalne zaštite, poput usluge predah smeštaja, koja je dobro osmišljena, ali je niko u Republici Srbiji, osim Beograda i Šapca, ne sprovodi.
– Svaki roditelj bi za početak imao pravo na 40 dana predaha u godini, koje bi mogao da iskoristi, ili odjednom, ili više puta po nekoliko dana, tako što bi smestio svoje dete u predah smeštaju. Recimo, ukoliko bi roditelj morao da ide na zdravstvenu intervenciju, mogao bi sa predah smeštajem to da reši. Bilo je situacija da ljudi nisu išli na neophodno bolničko lečenje zato što nisu imali kome da ostave dete na čuvanje i fatalno po njih se završilo. Ili, ukoliko planiraju da odu na godišnji odmor, zašto im to ne omogućiti, ali smo mi od toga jako daleko, objašnjava Danijela.
Podjednako su daleko i od zaštićenog stanovanja koje vide kao odlično rešenje. Za to je potreban neki veći stan ili kuća i pojedini roditelji su spremni da prepišu svoje nepokretnosti za tkvo rešenje, kako bi deca izbegla ustanove za zbrinjavanje odraslih, poput Malih Pčelica u Kragujevcu.
– Ako decu, kojoj je porodica posvetila čitav svoj život, gde su socijalizovana, negovana, lepo odgajana, smestite u instituciju takvog tipa, u sobe sa po desetoro korisnika, gde uvek neko može da uznemiri ostale, to bi za njih bilo poražavajuće. I, nažalost, oni tu vrlo brzo propadaju. Zbog toga je zaštićeno stanovanje pravo rešenje, za četiri-pet korisnika, u zavisnosti od veličine prostora kojim se raspolaže i, razume se, uz nadzor, objašnjava Danijela Nešović.
Ta opcija u svetu već postoji i dobro se pokazala, ali se u Srbiji ne razvija još uvek. S obzirom da je ta usluga skupa, teško da bi se roditelji s tim izborili sami, jer je u pitanju dvadesetčetvoročasovna nega svih 365 dana u godini. Roditelji obično ne rade upravo zbog posvećenosti takvoj deci i nisu sve porodice istog imovinskog stanja.
Male stambene zajednice
– Slažem se da roditelji treba da daju neku participaciju, ali ne mogu baš sve da pokriju sami. Jedan od naših narednih zadataka, kako bismo prvo rešili problem koji trenutno imamo, jeste zbrinjavanje na dnevnom nivou. Ja sam u mom Udruženju jedina dobro obučena, bez lažne skromnosti, zato što dugi niz godina sve ovo radim, mogu da pratim i administraciju i izveštaje, da apliciram na projektima. Roditelji su toliko utučeni da nemaju ni energije, ni snage, psihički pucaju, naročito od korone. To je jedna velika regresija. Samo da se pomolim Bogu da budem zdrava, da imam energije da sve to iznesem do kraja. Ukoliko uspemo da dobijemo licencu za zbrinjavanje na dnevnom nivou, prvi sledeći zadatak će nam biti neki vid zaštićenog stanovanja, kaže Danijela.
Ista briga muči Zoricu Vučković, majku dvoje odrasle dece, čiji je mlađi sin od dvadesetpet godina sa autizmom. Stariji sin uvek priskače u pomoć kad zatreba, međutim on je zaposlen i ima svoj život, tek treba da osnuje porodicu i ne želi da mu ostavi u amanet doživotnu brigu o mlađem bratu, iako će on uvek biti tu za njega. Zato i ova porodica pokušava na vreme da pronađe neko trajnije rešenje za mlađeg sina.
– Dalibor je odrasla osoba, prošle godine je završio školovanje i sada je okružen samo porodicom, jer ne ide u dnevni boravak. Išli smo u gradsku upravu kod Gordane Damnjanović u više navrata, ona je upoznata sa našom pričom i predlagali smo da ga u dnevnom boravku stave sa decom manjeg invaliditeta. Ostalo je na tome da se dodeli stan za klub, dok se ne završi objekat „Vera”, gde bi imali svoj kutak, ali još uvek ništa nije sigurno, objašnjava Zorica Vučković.
Ova priča se, kaže, vrti već pet godina bez vidnih pomaka, kao da svi beže od autističnnih osoba. Po njenom mišljenju opština je dužna da obezbedi i plaća i prostor i osoblje za ovu kategoriju invalidnih lica, uz određenu participaciju porodice.
– Ja sam po zanimanju frizer, moj suprug radi privatni posao. Treba da radimo, a neko mora da čuva našeg sina. Iako je odrasla osoba, obaveze su kao da imate dete od pet-šest godina, jer u svakom momentu, pri svakom pokušaju da nešto uradi, treba mu neko. Od tuđe pomoći od 37.000 dinara ne može da se živi. Naš sin jeste socijalizovan, obučen za život, ali kako on stari, tako starimo i mi, i oboljevamo prilično, objašnjava Zorica.
Ona ne gaji iluzije da će jednog dana njen sin ozdraviti, nema tu, kaže, boljitka, a ozbiljan problem tek predstoji – šta posle smrti roditelja – kome da ga ostave. Zorica deli Danijelino mišljenje da Pčelice ili slične ustanove nisu adekvatno rešenje za njih.
– Tamo bi ih kljukali lekovima i ne bi im posvećivali ni približno pažnje koju imaju u okrilju porodice, jer tamo ima mnogo onih kojima je potrebna stalna pomoć, kaže Zorica, dodajući da njena porodica ne bi dozvolila da im sin živi u nehumanim uslovima.
A da ga ostavimo starijem sinu ne ide. To bi bilo sebično od nas, ne bi mogao da radi, da ima svoj život, svoju porodicu… S druge strane, ne možemo da ostavimo kuću za zaštićeno stanovanje, jer gde bi drugi sin živeo, ali možemo da damo nešto novca za participaciju za kuću u kojoj bi bio smešten, kaže Zorica.
Snežana Jošović Marković je još jedna majka koja ima sina sa autizmom, star je 38 godina. Ona radi u stranoj firmi gde vladaju stroga pravila, ali uspeva da bude i vrlo prisutna u životu svog sina. Ponavlja da je veliki izazov porodice koje imaju autističnu osobu da normalno funkcioniše. Zato je potrebna sistemska podrška u vidu dnevnih boravaka i servisna podrška u smislu pratilaca i personalnih asistenata, čega nema kod nas.
– Svako želi najbolje za svoje dete, da mu pružimo lepe uslove za život, pa i onda kada nas ne bude bilo. Boreavak u ustanovama zatvorenog tipa je krajnje nehuman. Zalažemo se za male stambene zajednice, videćemo da li ćemo uspeti, kaže Snežana.
Inače, Udruženje za pomoć osobama sa autizmom broji 60 redovnih članova, mada ih ima neuporedivo više, pošto nisu svi članovi udruženja, naročito iz ruralnih sredina.To ne znači da se članovi udruženja ne bore podjednako za ostvarivanje prava i za njih.
