Sanja, po zanimanju prodavac, trenutno je na bolovanju kako bi se brinula o mlađem detetu. Njena priča počinje kada je kćerka Lena imala oko godinu dana.
– Primetili smo da Lena ne reaguje na pozive i nije izgovarala prve reči. To nam je bio prvi alarm, priseća se majka.
Nakon posete pedijatru, Sanja i njen suprug su dobili uput za logopeda. Međutim, nakon niza terapija, niko nije posumnjao na oštećenje sluha.
– Po rođenju, Lena je prošla skrining sluha, koji je navodno bio uredan, objašnjava Sanja.
Tek kasnije logoped je posumnjao na problem sa sluhom i uputio ih na otorinolaringologa u Beogradu.
– Saznali smo da lekar sa Instituta za majku i dete dolazi u Kragujevac u jednu privatnu kliniku i odlučili smo da idemo na pregled. Lekar je pogledao sve papire. Pucnuo je prstima i dete je reagovalo, jer je videlo ruku. Lekar je mislio da se ipak ne radi o oštećenju i uputio nas je na Institut da Lena opet odradi skrining sluha i audimetriju i, ako bude bilo potrebe, i bera test kojim se proverava da li signal preko slušnog nerva stiže do mozga.
S obzirom na to da je pregled zakazan nekoliko meseci unapred, bilo im je dugo da čekaju i otišli su u privatnu kliniku. Doktorka je devojčici veoma brzo uspostavila dijagnozu i ostalo je da bera test to potvrdi.
Kada je stigla potvrda od ovog testa, stavljena je na listu za kohlearni implant.
– Niko u našoj porodici nije imao problema sa sluhom generacijama unazad, kaže Sanja.
Isti problem kod Viktora
Devojčica je najpre dobila slušne aparate, ali nije bilo značajnih reakcija. Operacija za ugradnju kohlearnog implanta je obavljena relativno brzo.
– Pitali smo doktorku o mogućim uzrocima gluvoće, a ona je pomenula genetiku, viruse i slično. Genetsko testiranje je pokazalo da moj suprug i ja imamo mutirani gen i da svako naše dete ima 25 posto šanse da bude gluvo, 25 posto da prenosi gen i 50 posto šansi da bude potpuno zdravo, navodi Sanja.
Lena je dobila kohlearni implant sa nepune tri godine i počela je da čuje. To je slušno pomagalo koje se operativnim putem ugrađuje u lobanju. Elektrode se postavljaju kroz kohleu, a signal se šalje direktno do mozga. Aparat se skida noću.
Kada je Lena počela da čuje, krenula je od nule, kao novorođenče.
Sanjin mlađi sin Viktor ima tri i po godine, a i on je korisnik kohlearnog implanta. Nakon što su proverili genetske predispozicije u toku trudnoće, lekari su znali da postoji šansa da i drugo dete ima problem sa sluhom.
– Na ginekološkom konzilijumu na Institutu za majku i dete, lekari su mi ponudili amniocentezu, jer su tako jedino mogli da otkriju da li postoji oštećenje sluha. Međutim, postojao je rizik da izgubim trudnoću tim procesom. Nisam pristala, jer sam bila na pola trudnoće i planirali smo da zadržimo dete.
Kada je Viktor imao deset meseci, rađen mu je takođe bera test koji je pokazao isto oštećenje sluha koje ima i njihova ćerka Lena i zatim je odmah uključen u tretman.
– Kod njega napredovanje ide lakše i brže, jer je sa 16 meseci počeo da čuje i relativno brzo je sve nadoknadio. Sve je samostalno usvajao slušanjem, za razliku od Lene. Njoj smo u početku morali svaku novu reč da ponavljamo po mnogo puta. Viktor je dostigao vršnjake već godinu i po dana nakon što je počeo da čuje, navodi majka Sanja.
Oba Sanjina deteta rehabilituju govor u beogradskom KBC Zvezdara (dečiji regionalni centar za kohlearni implant) i u Kragujevcu u Školi za decu oštećenog sluha. Lena sada ima razvijenu verbalnu komunikaciju, ali još uvek kasni sa govorom u odnosu na vršnjake. Trenutno ima problem sa još nekoliko glasova, ali znatno je napredovala s obzirom na to da je kasno krenula sa učenjem reči.
– Surdolog (defektolog koji radi sa decom oštećenog sluha) rekla je da smo morali da je „uvlačimoˮ u svet zvukova, jer ih ranije uopšte nije registrovala i komunicirala je gestikulacijom i tako je navikla da živi.
Drugari ih prihvataju
Porodici je bio ogroman šok kada su saznali za Lenino oštećenje sluha. Očekivali su da samo slabije čuje, jer je povremeno pokazivala reakcije.
– Međutim, ona je reagovala na vibracije i to nas je zbunjivalo da možda čuje. Kada smo saznali pravu dijagnozu, odmah smo krenuli u borbu. Teže mi je bilo kada smo saznali za drugo dete, zato što smo znali da postoji šansa da se rodi potpuno zdrav. Sada mi je lakše zato što je on već skoro sve nadoknadio.
Sanjine najveće brige su bile da li će da progovore i dostignu vršnjake. Onda je težila da dostignu svoj maksimum, makar on ne bio u skladu sa uzrastom. Lena i Viktor idu u redovan vrtić i ići će u redovnu osnovnu školu, pa joj je brigu zadavalo prihvatanje društva i okoline. Lenin polazak u školu odložiće se za jednu godinu, jer stručnjaci, ali i roditelji smatraju da će još jedna godina da joj znači da sve dostigne.
– Nisam primetila da ih drugari odvajaju. Lena je u grupi u vrtiću četiri godine i u početku je trebalo vaspitačicama, drugoj deci i njoj da se naviknu. Lena je bila veoma frustrirana, jer nije mogla verbalno da se izrazi. Bilo je izazovno, ali vremenom su je deca prihvatala i ona je sve više i bolje pričala. Sada je potpuno ravnopravna među njima, objašnjava majka.
Njoj je trebalo tri godine da potpuno prihvati situaciju i da se pomiri sa tim da je to njihova sudbina, da može normalno da priča o tome i da nauči da živi sa tim.
– Imala sam podršku supruga. To je situacija kada niko ne može da nas razume, osim onog koji kroz isto ili slično prolazi. Nismo nailazili na razumevanje ni šire porodice. Sigurno su i oni imali svoj način tugovanja, ali nisu mogli da shvate da dete ne razume, da mora da mu se priča poznatim rečima i dodatno objašnjava. Smeta mi to što nas drugi gledaju kao „vanzemaljceˮ, umesto da priđu i pitaju i da im sve lepo objasnimo.
Medicinski tretmani nisu toliko skupi, koliko su skupi delovi aparata. Centar za socijalni rad daje novu spoljnu jedinicu aparata i dobijaju 90 baterija na tri meseca. Svi ostali delovi su izuzetno skupi i to „ne pokrivaˮ socijalno.
– Ovde u Srbiji su veoma skupi delovi i mi se snalazimo tako što ih naručujemo iz inostranstva, gde su tri puta jeftniji. Na primer, jedan kablić košta 200 evra, oko 12.000 evra je cela spoljna jedinica, a oko 30.000 evra košta ceo implant. Važno je da ljudi znaju da deca sa oštećenim sluhom postoje i da su i oni deca, da se ne razlikuju od vršnjaka, sem po aparatiću koji im stoji na uhu.
Piše: Maja Đorđević
