NEVENKA RADOVANOVIĆ, OSOBA SA CEREBRALNOM PARALIZOM: Ova devojka je zmaj

Treba upoznati četrdesetčetvorogodišnju Nevenku Radovanović prevashodno zbog optimizma kojim zrači, uprkos svim nedaćama koje su je pratile kroz život. Rođena je kao nedonošče, a cerebralna paraliza dijagnostikovana je tek u drugoj godini života. Ustajala je iz invalidskih holica, hodala uz tuđu pomoć i pomagala, pa ponovo završavala u kolicima, i tako u krug, ali život je za nju uvek imao veliku vrednost i uvek je grabila dalje.

Iako je bila prikovana za invalidska kolica, išla je u redovnu osnovnu i Ekonomsku školu, završila pravni smer koji je volela, ali nikada nije radila taj posao. Bolje reći, nije dobila priliku za to, ali je bila pet godina angažovana u Udruženju za dečju i cerebralnu paralizu „Ana Antonijević”, na različitim poslovima i projektima i stekla uslov za odlazak u invalidsku penziju.

U međuvremenu joj je umrla majaka Jasna, bilo je to juna 2022. godine, pa se opredelila za porodičnu penziju kao povoljniju. Gubitak majke za nju je bio teška trauma, ali rekla je sebi – život ide dalje, ma koliko da je ostao veliki ožiljak na srcu.

Deca su me dirala – nisam im zamerila

– Rođena sam u sedmom mesecu. Rekli su da sam nedonošče, pa da zbog toga nisam na vreme prohodala i da malo više pažnje mora da se obrati na mene. Doktor Slavković, tada lekar u klinici na Banjici, naš porodični prijatelj, konstatovao je da imam cerebralnu paralizu i od 1982. godine roditelji su počeli da me leče po celoj staroj Jugoslaviji. Bilo je napretka, imala sam tri operacije u Sloveniji, operaciju tetiva ispod kolena i stopala. Svaki oblik paralize nije isti jer zavisi od stepena oštećenja mozga i tela, objašnjava Nevenka.

Iako je morala da se nosi s tim stanjem, nikada se nije navikla do kraja. Kada je bila dete bio joj je problem što ne može da hoda, plakala je zbog toga nebrojano puta, ali se nije predavala. Majka joj se posvetila, kao i otac koji je bivši sportista. Porodica je uvek bila uz nju i to joj je mnogo značilo.

– U kolicima sam provela do četvrtog razreda osnovne škole, pa sam posle hodala uz pridržavanje ili uz pomoć ortopedskih pomagala. Moji vršnjaci nisu bili empatični, umeli su i da me zadirkuju. Pravdala sam njihove postupke da nemaju osobu sa invaliditetom kod kuće i ne razumeju me. Mislila sam čak i da je normalno što se tako ponašaju. Kasnije sam shvatila da to u mnogome zavisi od vaspitanja, od njihovih roditelja, i nisam posle na to obraćala pažnju. Danas je druga priča, s decom se više razgovara, kaže Nevenka.

I prilike su drugačije. Više dece sa invaliditetom pohađa redovne škole, više se govori na tu temu i u medijima. Svest ljudi je podignuta, pa sve to zajedno život čini ugodnijim.

Danas su i bolji prilazi za osobe sa invaliditetom u gradu – spušteni ivičnjaci, postavljene rampe… Ali, ipak, i dalje teško se ulazi u zvanične institucije koje su njima potrebne za život. Problem im je, kako kaže naša sagovornica, i ulazak u banke. Dobro je što se stvari ipak menjaju na bolje. Danas, recimo, može da obilazi prodavnice i tržne centre – „Plazu”, „Rodu”, uđe u javni prevoz.

Odrastanjem, manje je mislila na svoj hendikep, trudila se da što više bude organizovana. Kaže da radi sve i svašta, samo što ne zna da kuva. Ali, tu je njen personalni asistent Svetlana Ceca Simić, koja se ponudila da je nauči sve što treba. U njen život je ušla pola godine posle smrti majke. Kaže da je pomalo stroga, ali pravedna.

U tom teškom trenutku, pritekle su joj u pomoć Božidarka Antonijević, predsednica njihovog Udruženja i majka jednog njihovog člana, sve dok joj nije bila obezbeđena personalna asistencija.

– Ceca je meni prozor u svet, iako sam dobro informisana zahvaljujući internetu. Mogu sve da vidim što me interesuje, ali Ceca je tu da mi priušti sve što ne mogu. Ona je za mene stvarno dar od Boga. Pronašle smo se, da niko nikome ne bude opterećenje, poštuje ona mene, poštujem i ja nju, nema tu mnogo filozofije. Zahvaljujući njoj, recimo, ja sam obišla ceo Kragujevac, kao nikada pre u svom životu. Samo mi je majka tako poklanjala vreme, pa sad ona, kaže Nevenka.

Ceca – kao druga majka

Objašnjava da su sve njene aktivnosti vezane za Udruženje i rad putem interneta. Skuplja podatke, kontaktira sa donatorima… Povremeno se viđa sa drugaricama, ali kako su one udate, imaju svoje muževe, decu, rade, vremena je sve manje za kafenisanje. Samo drugarica Ivana Erić redovno dolazi kod nje u posete, od malena se druže. Ipak, više se viđa sa ljudima iz Udruženja.

Nevenka nema velikih želja samo da živi jedan, kako kaže, normalan život. Obrazovala se koliko je mogla, upisala je i Pravni fakultet, ali je zbog porodičnih problema morala da odustane. Nerado o tome govori. Smatra da je veliki borac koji uz božju pomoć gura samo napred. Uglavnom peva, druži se sa bratanicom Ivom, vežba i – prođe dan.

– Srećom, ova bolest nije progresivna, ona se zaustavlja tu gde jeste i može stanje da se poboljša uz besomučan rad. U budućnosti sebe ne mogu da vidim ne znam gde, ja sam penzioner, ali mogu da budem ispunjena ličnost. Zrela sam, u nekim godinama sam. Težim nekom mirnom životu, mirnoj luci. Važno je da imam svoj krov nad glavom, sigurnost i svoj mir, ali pre svega imam svoju bratanicu Ivu, koja mi je sve u životu. Moram da je pomenem jer je to jedno super dete, odnosno zdrava tetkina devojka od 19 godina, kaže s ponosom Nevenka.

– Ona je posebna ličnost i moj melem na ranu. Vodila me je na koncert Zdravka Čolića, pa kad nešto ne znam ona mi objasni. Kaže – tetka, ovako danas treba da izgledaš, ovo da se obučeš… I ona je oduševljena mojom personalnom asistentkinjom, i zahvalna je što me čuva kao što me je majka čuvala.

Na to i asistentkinja Ceca ima komentar.

– Preuzela sam ulogu na način kako je majka bila posvećena njoj. Tačno je da nije rasla uz mene, kao što je s majkom, ali se trudim da joj nadomestim taj veliki gubitak i da joj pomognem.

Nevenka tvrdi da nema strah od budućnosti, jer računa samo na sebe. Bratanica je zrela devojka, sutra će imati svoj život i porodicu i neće moći da joj se posveti.

– Šta mi život donese, tako će biti. Računam da ću ostariti i da neće imati ko sutra o meni da se brine. Morate da se pomirite s tim da jednog dana odete u dom ili da nađete nekog ko će da vas pazi uz nadoknadu. Postoje raznorazne kombinacije. Ali je važno da s nekim nađete zajednički jezik, a sa mnom može svako, kaže samouvereno Nevenka.

Smatra da je država do sad mogla da napravi ustanovu otvorenog tipa gde bi se školovali, na vreme lečili i zapošljavali, i da imaju iste uslove kao svi, a ne da roditelji moraju da napuste posao da bi čuvali ovakvo dete i na kraju postali socijalni slučajevi, pa i to dete posle njihove smrti. Tek pre par godina su dobili uslugu personalnih asistenata.

– Meni je potrebna veća satnica personalnog asistenta, zato što sam ja angažovana u Udruženju, tako da mi je malo šest sati dnevno. Ja volim život, neću da budem zarobljena u četiri zida, neću da budem uslovljena štopericom. Moram i da se socijalizujem. Ceca obavlja sve kućne poslove, ide u nabavku, kuva… Ona je službeno lice, ali naš odnos nije danas odnos personalnog asistenta i korisnika. Ceca me je prvi put uvela u autobus. Vozači su bili super, a putnici su me lepo prihvatili. Jedna žena je zaplakala kada me je ugledala, mislim da sam je na nekoga podsetila. Mora da je imala nekog sličnog u porodici. Ceca joj se obratila rečima: „Nemojte da plačete, vi ne znate da je ova devojka zmaj”, prepričava svoje iskustvo Nevenka.