(Aleksandar Vučić, kome to nije u opisu posla, najavio je da će konačno biti usvojen Zakon roditelj – negovatelj. Da li je to još jedna politička igra na temu koja ne sme da bude politička, jer je reč o realnim problemima osoba sa invaliditetom i njihovih roditelja)
Roditelji dece sa teškim invaliditetom i dalje čekaju sistemsko rešenje koje bi priznalo ono što žive svakoga dana – da su oni, osim roditelja, i negovatelji, medicinski tehničari, terapeuti i stalna podrška svojoj deci. Ideja o Zakonu roditelj –negovatelj pojavljuje se u javnosti gotovo u svakom predizbornom ciklusu, uz velika obećanja i još veća očekivanja. Međutim, kada izbori prođu, čini se da i obećanja polako blede.
Roditelji širom Srbije godinama ukazuju na isti problem: država prepoznaje potrebu za negom, ali ne i roditelja kao onoga ko tu negu pruža 24 sata dnevno. Mnogi od njih zbog brige o detetu ne mogu da rade, a sistemska podrška je često nedovoljna i ne prati realne potrebe porodica koje imaju članove sa teškim oblicima invaliditeta.
Za većinu dece sa smetnjama u razvoju i odraslih osoba sa invaliditetom porodica predstavlja osnovni oslonac. Isključenost dece, mladih i odraslih sa invaliditetom direktno pogađa i članove njihovih porodica, koji neretko „nose teret onogaˮ što društvo nije moglo, ili želelo da ponese. Briga i podrška članu sa invaliditetom, ostavlja značajne posledice na različite aspekte funkcionisanja njihovih porodica.
Preko 70 posto porodica opisuje da briga o članu porodice sa invaliditetom utiče na njihovo zdravlje u vidu pogoršanja ličnog zdravstvenog stanja, dugotrajnijeg pada raspoloženja i/ili intenzivnih promena raspoloženja, zanemarivanja sopstvenog lečenja. Pad životnog standarda, nedovoljno finansijskih sredstava za osnovne životne potrebe, teškoće u pronalaženju i/ili zadržavanju zaposlenja, prekid važnih porodičnih ili drugih socijalnih veza, vodi u sve veću socijalnu isključenost ovih porodica. U više od polovine slučajeva, briga o detetu sa smetnjama u razvoju prepuštena je majci.
Najave donošenja Zakona roditelj – negovatelj bile su više puta izrečene u javnom prostoru. Govorilo se o priznavanju statusa roditelja kao negovatelja, o pravu na naknadu, radni staž i socijalnu sigurnost. U tim trenucima činilo se da država konačno razume položaj porodica koje su godinama na ivici izdržljivosti. Ali, vreme prolazi, bliži se april 2026. godine, kada je postavljen prvi rok za usvajanje zakona, a koji je u međuvremenu pomeren za jun/jul ove godine. Ostajemo i dalje u fazi obećanja.
U međuvvremenu, roditelji nastavljaju svoju svakodnevnu borbu – ne samo sa zdravstvenim stanjem svoje dece, već i sa administrativnim preprekama, nedostatkom podrške i neizvesnošću. Za mnoge od njih ovo pitanje nije političko, već egzistencijalno. Nije reč o privilegiji, već o priznanju realnosti u kojoj žive.
Zato se sve češće postavlja pitanje: da li su velika obećanja rezervisana samo za vreme predizbornih kampanja? Da li su nade koje se tada bude samo deo političke retorike? Gde je granica između iskrene namere da se problem reši i igre u kojoj se očekivanja podižu, a zatim polako gase?
Granice su, čini se počele da se gube upravo tamo gde bi morale biti najjasnije – u odgovornosti prema najranjivijim članovima društva. Roditelji dece sa invaliditetom ne traže mnogo, traže priznanje svog rada, sigurnost za svoju porodicu i sistem koji neće zavisiti od političkog trenutka.
Zakon roditelj – negovatelj zato nije samo pravni akt. On je pitanje dostojanstva, poverenja u institucije i poruka kakvo društvo želimo da budemo. Dok god ostaje samo obećanje, ostaje i utisak da se sa nadama ovih porodica prečesto igra.
A pitanje sa početka teksta i dalje stoji: dokle smo stigli? Za mnoge roditelje odgovor je jednostavan – još uvek čekamo.
Nagađanja po društvenim mrežama u vezi sa donošenjem zakona „roditelj-negovateljˮ se intenziviraju. Svedočimo različitim mišljenjima roditelja, organizacija, predstavnika struke, institucija. Postavljaju se pitanja da li treba razvijati usluge u zajednici, da li roditeljima dece sa smetnjama u razvoju treba omogućiti da rade, kako ih zaštititi od sindroma pregorevanja u brizi o svojim članovima sa invaliditetom?
Posebno zabrinjava činjenica da se nivo podrške smanjuje nakon 18. godine života. Deci i mladima sa smetnjama u razvoju i invaliditetom, ali i odraslim osobama sa invaliditetom, kao i njihovim porodicama, potrebna je kontinuirana podrška kroz čitav životni ciklus. Na ovu činjenicu ne smemo zaboraviti ni jednog trenutka. Olako pravimo ograničenja, pa u praksi smanjujemo dostupnost usluga socijalne zaštite, a pojedina prava, poput banjskog lečenja, ukidamo u trenutku kada su mnogim osobama i dalje neophodna.
Zbog toga je važno jasno reći: ovoj temi nije mesto u političkim igrama niti u prikupljanju kratkoročnih političkih poena. Porodice koje brinu o deci sa smetnjama u razvoju i osobama sa invaliditetom zaslužuju stabilan, predvidiv i dostojanstven sistem podrške.
Piše: dr Milena Stojanović, predsednica Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom Kragujevac
