Milan Nešović je otac momka sa autizmom koji je puno napredovao zahvaljujući velikom angažovanju oba raditelja. On je predstavnik Udruženja autizma iz Kragujevca koji je izabran ispred Saveza autizma Srbije za člana radne grupe koja će učestvovati u donošenju zakona koji reguliše pitanje roditelja negovatelja. Na prvom sastanku u Beogradu izgledalo je kao da postoji dobra volja da ovaj zakon skorije zaživi u praksi, ali već naredni iz novembra je sve zainteresovane obeshrabrio. Posle trinaest godina čekanja na donošenje ovog zkona – opet je sve na početku.
– Tako se kruži skoro deceniju i po. Mi smo bili na zadnjem sastanku u Beogradu, u Ministarstvu, pre mesec dana na kome su prisustvovali predstavnici Ministarstva finansija, PIO fonda, Zdravstvenog osiguranja i Ministarstva rada, pošto se ovo tiče svih pomalo. Ministarstvo finansija je odmah pitalo koliko će to da ih košta, kaže Milan Nešović.
Njemu se nije dopalo što je prologiran rok još mesec dana za sledeće viđenje s predstavnicima vlasti i što su raspisali novi, zahtevniji konkurs za članove radne grupe. Da bi neko to mogao da bude mora da zna da piše projekte i da njegova organizacija mora da pruža licenciranu uslugu. Čemu to, pita se Milan? Njihov Savez je predao nacrt zakona, što su i ostali uradili, pa iz svega stručnjaci neka naprave zakon primenjiv u praksi, mišljenja je on.
Bez jedinstvene baze podataka
Naš sagovornik smatra da je gavni problem što tolike godine na nivou države nije urađen jedinstveni registar osoba sa različitim oblicima invaliditeta, ometenih u razvoju i sa posebnim potrebama, što bi pre donošenja zakona trebalo da je završeno. Ne zna se ni koliko ima autističnih, koliko cerebralne paralize, koliko daunovog sindroma… Neke podatke ima Centar za socijalni rad, koji prati kako žive ta deca, mada se svi njima i ne obraćaju, kao i zdravstvene ustanove i udruženja, ali to nisu usaglašane baze podataka.
Stavka izdvajanja na ime radnog staža roditeljima negovateljima nije predviđena državnim budžetom za ovu godinu, pa ni na lokalnom nivou, što znači da je „mrka kapa” da će 2026. godine, nakon svih prebrojavanja, uslediti primena zakona koga još nema.
– To je za državu velika brojka. U startu je rečeno da neće moći svi da dobiju status roditelja negovatelja, kaže Milan.
On podseća da je opozicija dala nacrt zakona, koji je odbijen u Skupštini, a on kao roditelj deteta sa autizmom kaže da je nacrt zakona bio nepotpun i tek bi bilo puno problema u njegovoj primeni. Ministarka Milica Đurđević Stamenkovski, po njegovom uverenju, išla je na to da se uradi nacrt zakona koji bi u aprilu 2026. ušao u skupštinsku proceduru i usvajanje. Ona je obilazila gradove i slušala isključivo priče roditelja, njihove probleme. Bila je vrlo korektna, ali se tada, kako kaže Milan, nije pričalo o samom zakonu.
Ministarka je sazvala novi sastanak na kome je prisustvovalo znatno manje ljudi.
-Ministarka je kazala da status roditelj negovatelj treba da dobiju samo roditelji koji imjau decu sa uvećanom negom i pomoći, a tu pomoć primaju deca koja su sto posto invalidi. Kroz njenu priču tri puta se provukao predlog da roditelji negovatelji dobiju minimalac. Tom roditelju bilo bi plaćeno penziono i invalidsko osigiranje i računalo bi mu se to u radni staž i imao bi pravo na penziju. Situacija je, kazala je ministarka, problematična kod dece sa navršenih 18 i više godina, jer ima roditelja koji su već u penziji, ili pred penzijom, prenosi detalje Milan sa sastanka.
Po važećem zakonu definisano je da roditelj može koristiti bolovanje do pete godine kada postoji problem u razvoju deteta, pa posle pete do osamnaeste, kada se utvrdi stepen ometenosti deteta. U tom slučaju, dozvoljava se bolovanje do sticanja punoletstva deteta. Bolovanje je sto posto – puna plata uz sve doprinose kao da je roditelj radio.
Trenutno u Srbiji 2.000 majki koristi bolovanje za dete koje još nije navršilo 18 godina. I taj statistički podatak dala je lično ministarka Milica Stamenkovski.
– Pitala je da li je prisutna neka od majki koja trenutno koristi to pravo. Javile su se dve kojima uskoro ističe bolovanje. To pitanje bilo je u kontekstu da li bi napustile posao i bile roditelj negovatelj ili bi se vratile na posao. Moje mišljenje je da svi roditelji dece sa posebnim potrebama očekuju da će dobiti status roditelj negovatelj i da će to biti nešto slično tuđoj nezi. E, neće biti. Moraće da se odluči, naročito ako su dva roditelja zaposlena, da jedan napusti posao i dobije status negovatelja, da mu država za to isplaćuje novac i sve što uz to ide za buduću penziju, ili će ići na posao. Tu su se pobunili roditelji dece sa retkim bolestima, objašnjava Milan koji već ima produženo roditeljsko pravo kao i njegova supruga. Oni su, naime, na sudu ostvarili zajednički produženo porodučno pravo nad sinom, koji je već odrastao momak.
U problemu roditelji odraslih
Milan objašnjava da njegov sin ne može biti samostalan posle osamnaeste godine, jer on ne govori, ne zna da se potpiše…
– Iako mu je oduzeta poslovna sposobnost, on je i dalje naše dete, ali šta ako ono o nečemu treba da odluči, a ne može. Primera radi, kada je bila korona i dobijala se pomoć od strane države za invalide, otvorili su mu žiro-račun, ali kako on u banci da podigne pare. Ali, sa rešenjem suda mi smo kao roditelji mogli i bez njega da podignemo novac. A kad nemate taj sudski „papir” možete biti uskraćeni za mnogo što-šta, jer dete nije u mogućnosti da samo odluči o nekim bitnim pitanjima, iako napuni 18 godina, kaže Milan Nešović, dodajući da ne očekuje da će njegov sin sutra moći negde da se zaposli.
Savez autista Srbije, priča naš sagovornik, dobio je ponudu da predloži svoje kandidate u radnu grupu koja će se formirati do 21. januara. Država je raspisala javni konkurs sa uslovima koje mora da ispuni član radne grupe iz organizacije iz koje dolazi.
– U toj radnoj grupi, kako sam shvatio, treba da budu advokati i pravnici koji će napisati i uobličiti zakon, ali tu treba da budu i roditelji koji su u problemu, koji će davati svoje sugestije. Ne može nama pisati zakon neko ko nema u kući dete ometeno u razvoju, kaže Milan, dodajući da je na tom sastanku ostalo nerešeno nekoliko pitanja.
Neka se odnose na roditelje koji imaju dvoje ometene dece u razvoju – da li oba treba da dobiju status roditelja negovatelja ili će to biti tuđa nega uvećana za drugo dete, a samo jedan roditelj da dobije nadoknadu?
– Akcenat je i na samohranim roditeljima, jer ih ima dosta, kojima status negovatelja veoma treba. Devedeset posto samohranih roditelja ne radi nigde. Objektivno ne mogu, jer nema ko da im čuva dete. Ali, ni svi nisu više deca, u međuvremenu su odrasli. Kad su mali priskaču u pomoć dede i babe, ali kada dete odraste i napuni 25-30 godina babe i dede nestaju i roditelji ostaju sami u toj priči. Mnogi ne rade, ili imaju samo četiri-pet godina radnog staža, a treba za par godina da idu u penziju. Sve su to nerešena pitanja, ističe Milan.
Pojedini roditelji su tražili da se razmotri mogućnost rada na četiri sata, a to onda povlači da i Zakon o radu mora da pretrpi neke izmene. Na kraju, ako se takav zakon donese, da li će poslodavac imati interes da oni rade samo četiri sata.
– Biće tu mnogo nezadovoljnih roditelja, nazire se već iz ove perspektive. Gomila je problema koji objektivno ne mogu u prvom naletu da se reše, a pitanje je i kada će se doneti zakon, kaže Milan, pa dodaje.
– Kada odvedete dete na komisiju za tuđu negu, u Fondu PIO kažu mi imamo pravilnik po kome određujemo stepen invalidnosti. Ministarka je uzela primer autizma i različitih šifara za istu bolest. Tako šifra je F84 stopostotni invaliditet, a šifra F83, iako je isto autizam – nema toliki invaliditet. Komisija koja utvrđuje invaliditet radi samo na osnovu izveštaja lekara specijalista, a stiče se utisak kao i da lekari ne znaju koju šifru da dodele detetu. I onda dolazi do nezadovoljstva jer dete vuku po komisijama, na kraju dođe se u situaciju da dete ima samo osnovnu tuđu negu, a ni ova uvećana nega nije bog zna šta, nekada je to bilo ravno minimalcu, a sada je oko 40.000 dinara i ne miče se, a osnovna tuđa nega upola manja. Zamislite samohranu majku koja ne radi i primi pomenut iznos. Mora da kupi drva, plati grejanje, struju, vodu, da detetu priušti nešto, a ima još samo 15.000 socijalne pomoći, pa kako može dostojanstveno da žive, pita se Milan Nešović.
Mnogi se i na tom sastanku nisu složili ni sa minimalcem – oni bi više novca od toga.
– Sve to ne bi bilo toliko drastično da imamo razvijenije usluge pomoći, da država plaća pratioce, da imamo više dnevnih boravaka… U Kragujevcu imamo jedan, a trebalo bi bar četiri u odnosu na broj ometene dece. Koliko ih imamo sa cerebralnom paralizom, pa retkim bolestima, autizmom… a daunov sindrom čak i ne podleže tuđoj nezi, kaže Milan.
Viđenja je da ni lokalna zajednica ne može da plaća staž roditeljima dok ne preuzme tu obavezu država na sebe, jer je to kršenje zakona, bez obzira što postoje neki dobri primeri poput Bora i Gornjeg Milanovca.
Piše: Elizabeta Jovanović
