Verzija zakona o roditeljima negovateljima još je u fazi definisanja pravila ko sve može da koristi te benefite. To je samo jedan od porodičnih zakona koji bi trebao da uredi status porodica koje imaju lice sa invaliditetom, odnosno porodice koja čuva takvo lice u svojoj kući. Do sada se došlo do propozicija za izbor članova nove radne grupe koja će učestvovati u oblikovanju tog zakona, na koji se čeka već 13 godina.
– Dugo se nije radilo na tome, zbog toga što zakonopisci nisu znali sa koje strane da krenu, šta zakon treba da donese i kako ga uklopiti sa ostalim zakonima. U poslednjih dvadeset godina neki značajniji propis u vezi našeg statusa nije donet. Naravno, da je život doneo neke nove izazove da sada deca imaju inkluzivno obrazovanje, a šta sa njima kada ne budu pokriveni obrazovanjem? Nije se na tome dovoljno radilo da se usklade svi oni koji su u sistemu podrške, kaže Biljana Radovanović, predsednica Udrženja za pomoć osobama „L. Daun sindrom Kragujevac“, majka četvoro dece, s tim što jedan sin Vlada Radovanović (46) ima višestruki invaliditet.
– Vlada je imao operaciju na mozgu, sindrom koji spada u retke blesti, epilepsiju, tako da se od deteta bore s bolešću. Bio je nepokretan i zbog toga nije išao u vrtić i školu. Danas je mnogo bolje nego što je bio na početku bolesti, zahvaljujući napretku medicine. Ima drugi život, kaže njegova majka.
Kroz udruženje se socijalizovao. Dobro je informisan i uz pomoć veštačke inteligencije piše priče. Prati politiku, sport pogotovo, muziku, film… Voli da ide na koncerte i druga dešavanja u gradu. Prošle godine je njihovo udruženje bilo četiri dana u Hamburgu, pri Srpskooj pravoslavnoj crkvi, i tamo su nastupali dva puta sa horom i sa svojom predstavom.
– Moj sin je pričao poduži tekst. To mu je bio prvi javni nastup u životu, bio je mnogo srećan, jer se nešto vratilo što je izgubio u detinjsvu. Za mnogo toga je bio uskraćen. Čak je uključen i u neka sportska dešavanja iako ima hemiparezu leve strane i ne može mnogo toga da uradi. Voli sport, a zna da je ograničen, i kada mu se pruži prilika uživa u tome, kaže majka Biljana.
Objašnjava da mnoge porodice prolaze kroz težak period zbog onog što ih je snašlo. Majka mora da se žrtvuje za dete, da ne radi, a niko tu porodicu ne pita od čega će da živi, da li to dete treba da jede, da se obuče, izađe… Da li i ono ima pravo na dostojanstven život, što je osnovno ljudsko pravo?
– Ništa nije uređeno, pa da se sada nadograđujemo, nego sve moramo iz početka, od inicijativa koje su pokrenute i mislim da je mnogo dobro da se uopšte priča o ovom problemu, kaže Biljana.
Komisije za utvrđivanje invaliditeta
Biljana je prisustvovala na dva sastanka sa ministarkom Milicom Đurđević Stamenkovski u Kragujevcu i Beogradu i misli da je napravljen pomak jer su se tu pojavili i ljudi iz drugih ministarstava i usaglasili su se gde su propusti pravljeni na komisijama.
– Komisije odlučuju o pravima na neke benefite, o školovanju i zapošljavanju naše dece. One su ključne, jer ceo ciklus ide preko njih. Tu su angažovani lekari i neki ljudi koji nisu senzibilisani za naše porodice, ali rade šablonski i baš ih briga šta će sutra ta porodica da radi, gde će taj čovek i to dete, kaže Biljana, dodajući da mi u Kragujevcu imamo ozbiljan problem sa komisijom u PIO fondu i u socijalnom, gde osobe sa Daunovim sindromom „ne prolaze“. Smatraju da su to zdrave osobe, da rade šta god hoće, da žive od čega god hoće. I njih to ne dotiče.
Navodi primer Subotice gde osobe sa Daunovim sindromom imaju uvećani dodatak zbog velike invalidnosti. A kod nas komisija procenjuje da nema invaliditeta, jer tako su oni rešili i niko ih za to ne kažnjava, ističe naša sagovornica, koja je na tu okolnost ukazala na sastanku sa ministarkom Milicom Stamenkovski.
-Oni su mili i dragi i ostvaruju neku toplu saradnju sa ljudima iz komisije, a komisije to zloupotrebljavaju. Komisije ne prepoznaju da li to dete zna za svoju potrebu ili je njima dovoljno ako zna kako se zove, za koga navija i koju pesmu voli. To je zloupotreba. Ne utvrđuju da li ono može samo da ide, da održava ličnu higijenu, šta je sa intelektnim invaliditetom, kad ono nije svesno svojih potreba. Roditelji ne smeju da ih puste da idu sami javnim prevozom, da idu sa nepoznatim ljudima. Oni sami ne znaju da se vrate kući. I to nikome nije bitno, kaže Biljana.
Navodi primer devojke iz njihovog udruženja koja je četiri puta podnosila zahtev za tuđu negu i sva četiri puta je bila odbijena. Ni danas je nije ostvarila.
– Diskutabilno je i kako je psiholog u Domu zdravlja napisao da joj je koeficijent inteligencije 61, a da nije uradio test. On je tako zaključio. A neko ko ima 34 godine ne treba mu ni dinar za život, jer su tako zaključili ljudi od struke. Da li ih lekare treba prozvati – naravno da treba i ja sam ih prozvala pred ministarkom. Zato je i rekla da njihovi stavovi neće biti bitni za donošenje statusa roditelj negovatelj jer nisu merodavni.
Biljana smatra da osobe sa invaliditetom koje nisu zaposlene moraju da imaju neka lična primanja i uopšte nije bitno odakle. Podseća da u Kragujevcu imamo jedan kombi za prevoz lica sa invaliditetom koji je stalno u kvaru, a koji treba da koriste deca koja idu u vrtiće, škole, na fakultete. Pita se naša sagovornica da li je moguće da grad ne može da kupi još jedan kombi.
A deca se sve više druže, znaju da će da idu na izlete, upoznaju neki drugi grad i neke druge ljude, proslavljaju zajedno Novu godinu i druge praznike, da se osećaju prihvaćeno.
– Dobra stvar je što je jedan od roditelja dece sa Daunovim sindromom mogao da izabere da ide na bolovanje do detetovog punoletstva, što se mnogo dobro pokazalo i nisu se gledale te komisije. I bilo bi dobro kada bi roditelj mogao da samo nastavi s primanjima kao roditelj negovatelj, smatra Biljana.
Jedan će roditelj da ide na posao, a drugi da se posveti detetu i to bi mnogo značilo za porodicu. Ne bi bili rastrzani i ne bi bilo potrebno mnogo dodatne podrške – familije, šire porodice. Biljana to vidi kao neko rešenje.
– Kod radne grupe za donošenje zakona ne sviđa mi se što se traže licencirani pružaoci usluga da delegiraju članove nove radne grupe, jer oni nisu kompetentni. Pružaoci usluga su stručnjaci koji rade neki posao za nas, ali nisu roditelji i nisu osobe sa ivaliditetom. Mi sami moramo da zastupamo svoje interese. Ako ne može osoba sa invaliditetom, treba njegov roditelj ili staratelj. Stručnjak je svakako dobar ali kao podrška, a ne kao neko ko će da priča umesto nas, jer neće imati ni informacije koje mi imamo, niti će da bude toliko zainteresovan, kaže naša sagovornica.
Zanemarivanje intelektualnog invaliditeta
Ona smatra da ne treba mešati lončiće – ako si ti pružalac usluga ti si merodavan za tvoj stručni deo, a roditelji su merodavni za život. Od čega će da živi to dete i ta porodica, ako već ima dete sa specifičnim potrebama, pita se Biljana.
– Ja znam ljude koji se dan noć bore sa svojim detetom. Oni ne mogu da idu ni na proteste, ni u radne grupe, oni imaju velike obaveze i prvi treba da imaju status roditelj negovatelj. To su retke bolesti, potrebni su specijalni uslovi gde deca ne mogu da imaju negu i pomoć sa strane, niti idu u škole, niti imaju lične pratioce, niti bilo šta. Ali, roditelj je taj koji mora sve da isključi, čak i drugo dete da bi se brinuo o tom jednom. Taj je sigurno prvi na listi da dobije status roditelja negovatelja, kaže Biljana.
Ona veruje da će država vrlo brzo doneti Zakon o roditeljima negovateljima. Čini joj da postoji malo više volje. I Zakon o radu njih diskriminiše, trebalo bi za dve godine da se i on promeni. Zakon o porodici takođe treba da se uskladi. Jedino je Zakon o inkluziji donet 2011. godine dobar, iako i tu ima zamerki, a najgore je u zdravstvu.
Udruženje Daun ima 20 aktivnih članova, odnosno 40 manje aktivnih, koji ređe dolaze. Koliko ih stvarno ima u Kragujevcu ne zna se, jer ni poslednji popis nije dao odgovor. Čak nije ni bilo pitanja da li ste osoba sa invaliditetom. Bio je neki podatak da samo u Beogradu ima 3.500 osoba sa ovim sindromom, a u celoj Srbiji oko hiljadu. Dobra je vest da će na nivou Srbije da se radi registar osoba sa invaliditetom, koje finansira Evropska unija, a Daun je inače stanje na rođenju i s tim treba znati živeti.
Piše: Elizabeta Jovanović
