Ko si ti, pitala me je majka samo nekoliko dana pre nego što je zauvek zaspala. Bilo je to pitanje od kojeg sam strepela poslednjih desetak godina, od kada su kod nje počeli da se pojavljuju prvi znaci demencije.
Ja sam tvoja ćerka, Ana, odgovorila sam brzo i glasno, ali ne da bih je u to ubedila, jer sam znala da od toga nema nikakve koristi, već da bih sprečila njenu sumnju.
Ipak je posumnjala, što sam i očekivala, jer sam za deset godina njenog napredovanja u zaboravljanju shvatila da je ona, iako dementna, i dalje inteligentna, da je i dalje sposobna da sumnja u tuđe odgovore, samo što je sad u njenoj glavi sasvim drugi poredak stvari.
Lažeš, odgovorila je i nastavila da me gleda, kao da je pokušavala da se seti odakle me poznaje.
Suze su mi same potekle. Moja strepnja da će me majka zaboraviti obistinila se.
Tek nakon nekog vremena naučila sam šta treba, a šta ne treba raditi u situacijama kada tvoj roditelj postaje tvoje dete, da ne zna gde je pošao, ne zna šta je kuhinja, gde su vrata od vecea, kako da se obuče ili da drži kašiku.
Iz mog iskustva, jedna od najvažnijih stvari jeste slaganje sa svim što ona kaže. Na primer, ako majka kaže: „Nebo je zeleno”, onda je zeleno i tačka. Osobe s demencijom uvek su u pravu. Ako nema rasprave, nema ni sloma živaca. Treba se pomiriti sa činjenicom da rasprave i uveravanja kod dementnih ljudi ne vode ničemu.
Ovo je samo jedna od mnogih priča o suživotu sa osobom obolelom od demencije.
Prepoznavanje bolesti
Činjenica je da svi ponekad zaboravimo gde smo nešto ostavili ili kojim redom treba da obavimo najprostije mehaničke radnje, ali je vrlo važno da li se posle setimo ili uopšte ne. Prepoznavanje simptoma koji mogu da ukazuju na pojavu demencije nikada nije lako, ali je od svega najvažnije odreagovati odmah.
– Dođite što pre, da posle ne bude kasno, poručuje doktorka Suzana Perović, neuropsihijatar u Savetovalištu za mentalno zdravlje pri Domu zdravlja u Kragujevcu i upozorava na porast stope obolelih od ove bolesti, budući da Srbija spada u stare nacije.
U Kragujevcu ne postoji zvanični registar o broju obolelih od ove bolesti, ali na osnovu broja prodatih lekova procenjuje se da ih je prošle godine bilo oko 1.300. Samo desetak godina ranije ovaj broj je bio dvostruko manji. Ovo potvrđuje i doktorka Perović koja kaže da svakodnevno u ordinaciji primi jednu do dve dementne osobe, dok ih je ranije imala dve do tri nedeljno.
Zabrinjavajuće je i to što je ova bolest nekada najčešće pogađala populaciju od preko 65 godina starosti, a sada se ova granica značajno spustila. Najmlađa pacijentkinja koja je pregledana u Savetovalištu za mentalno zdravlje imala je samo 51 godinu, a ove godine bolest je dijagnostikovana i kod osobe starosti 53 godine.
Praksa pokazuje da su među obolelima dve trećine žene, ali nema objašnjenja zašto je tako.
– Posebno su pogođena društva poput našeg, koja ubrzano stare. Demencija se obično izjednačava sa starošću, ali ona nije deo procesa normalnog starenja. Normalno je povremeno zaboravljanje imena ili obaveza, ali kasnije prisećanje. U demenciji se brišu lica, imena, sećanja… Pamćenje nestaje, a gubitak pamćenja je i gubitak identiteta, objašnjava doktorka Perović.
Iskustva pokazuju da se bolest često dijagnostikuje tek kada simptomi postanu umereni ili teški, dok su u ranijim fazama bolesti neprimetni. Ona nastaje od 12 do 25 godina pre ispoljavanja prvih simptoma, a kada postane vidljiva, onda je to početak kraja, kaže naša sagovornica.
Većina bolesnika se javlja kasno na pregled, kada je intelektualno propadanje uzelo maha i kada su mogućnosti terapije svedene na minimum. Postavljanje dijagnoze na vreme omogućava da se lečenje započne ranije.
– Kada pitam članove porodice zašto su čekali, zašto nisu ranije doveli pacijenta na pregled, najčešći odgovor je da su mislili da je zaboravnost normalna kod osoba tih godina. Nije normalna. Čim vidite da vas osoba u kratkom vremenskom roku pita jedno isto, ne ume da popuni penzioni ček, za trenutak ne zna gde se nalazi znači da je bolest počela i odmah se treba obratiti lekaru, kaže Suzana Perović.
Podaci pokazuju da u Srbiji jedna od devet osoba starijih preko 65 godina ima demenciju, odnosno Alchajmerovu bolest koja je najčešća vrsta demencije. U populaciji staroj od 65 do 74 godine pet odsto ima ovu bolest, među starima od 75 do 84 godine je 13,1 procenat obolelih, dok demenciju ima više od 33 odsto ljudi starijih od 85 godina.
Bolest u proseku traje osam do 12 godina, nekad i duže i prolazi kroz tri faze. U ranom stadijumu osoba ima problem pamćenja skorašnjih informacija i događaja, ne orijentiše se u vremenu i prostoru, ima poteškoće sa govorom, što sve blago narušava samostalnost u svakodnevnom životu, ali osoba još uvek uz manje intervencije može da živi u svom domaćinstvu.
Kako bolest napreduje tako ovi simptomi postaju sve izraženiji, pa je i funkcionalnost u srednjem stadijumu značajno narušena.
– Dešava se da bolesnik usled problema snalaženja u prostoru nije u stanju da se vrati kući, takođe ne može da obavlja jednostavne zadatke u domaćinstvu. U stadijumu demencije teškog stepena bolesnik je u potpunosti zavistan od druge osobe u osnovnim aktivnostima kao što su oblačenje, kupanje, uzimanje hrane. Napredovanjem bolesti oboleli su sve teže pokretni, dok u uznapredovalom stadijumu postaju vezani za bolesničku postelju i ne mogu da kontrolišu mokrenje. U ovom stadijumu mogu da se jave i epileptični napadi, objašnjava doktorka Perović.
Terapija je standardna i primenjuje se još od 90-ih godina. Lekarima je na raspolaganju nekoliko vrsta lekova za različite stepene demencije, i to je sve. Sve što ima u svetu, ima i kod nas, kaže doktorka, a ti lekovi stabilizuju simptome bolesti i odlažu komplikacije. Ne zaustavljaju bolest. Pacijenti zato treba što pre da se jave lekaru. U SAD-u je odobrena nova terapija koja utiče na elimisianje amiloida (plakova) koji se nakuplja u mozgu. Očekuje se da će terapiju iduće godine da odobri i Evropska agencija za lekove, pa se očekuje da će doći i do nas.
Pretpostavlja se da se amiloid taloži dve do tri decenije pre pojave simptoma i već na tom nivou mogla bi da se primeni ciljana terapija. Usled bolesti dolazi do gubitka nervnih ćelija, smanjuje se volumen mozga i to je proces koji neumitno teče, a od nove terapije se očekuje da će delujući na uzrok značajno uticati na tok bolesti. Još uvek kliničke studije traže rešenje koje bi zaustavilo bolest.
Pogođene čitave porodice
Demencija, međutim, nije samo bolest pojedinca već čitave porodice koja je stožer podrške obolelom, ali i bolest cele društvene zajednice. Ni na nivou Srbije ne postoje tačni podaci o broju dementnih, ali se procenjuje da ako ih je oko 100.000, o njima 24 sata brine ili im pomaže još toliko ljudi. Zapravo, oko 400.000 ljudi je pogođeno jer zbog demencije ne pate samo oboleli, već i njihove porodice. Istraživanja pokazuju da o 90 odsto dementnih brinu članovi porodice, a najčešće ih neguju dve osobe. U više od 75 odsto slučajeva negovatelji su žene, a ako jedna žena neguje roditelja, onda trpe bar njen muž i deca. Njihovo objašnjenje je da nisu imali izbora jer nema ko drugi.
Negovatelji dementnih osoba često i samo oboljevaju – fizički i mentalno, a suočavaju se i sa siromaštvom jer im briga o obolelom ne dozvoljava da napuste kuću i rade. Četvrtina negovatelja završi na bolničkom lečenju kao posledica te brige. Njih 85 odsto ima neke znakove depresije, od toga trećina njih, odnosno polovina koriste antidepresive. Oni su i fizički u lošem stanju – opada im imunitet, a loša imunološka slika može da potraje i četiri godine po prestanku nege. Često boluju od respiratornih infekcija i lošije reaguju na vakcine protiv gripa, a sporije im zarastaju i rane. Kod žena negovatelja često se javlja visok krvni pritisak.
Nažalost, u Srbiji, ne postoji razvijen sistem podrške porodicama obolelih od demencije poput dnevnih centara i savetovališta za negovatelje. Stručnjaci kažu da bi pružanje podrške porodicama zapravo donelo uštede državi iz čijeg se budžeta svakako na kraju mora brinuti o bolesnim i nezaposlenim negovateljima.
I u lokalnim sredinama situacija nije mnogo bolja. Sve se svodi na „dobru volju” onih koji su zaduženi da brinu o zdravstvu i socijalnoj podršci u tim sredinama, ali sveobuhvatna i sistemska rešenja ne postoje.
U Kragujevcu, na primer, porodice koje imaju dementno lice ili osobu obolelu od Alchajmerove bolesti podršku mogu dobiti u Dnevnom boravku starih pri Gerontološkom centru. Obolelom članu porodice tamo je obezbeđen smeštaj, ishrana, nega stručnih lica i prevoz od kuće do Dnevnog boravka i nazad. Podrška porodici se ogleda u tome što za to vreme mogu da završe druge obaveze. Pitanje je koliko njih dnevno može da bude zbrinuto tokom dana u Dnevnom centru i da li kapaciteti Gerontološkog centra zadovoljavaju potrebe s obzirom na broj obolelih.
U kragujevačkom Crvenom krstu treću godinu za redom grad finansijski podržava Savetovalište za neformalne negovatelje, u okviru pilot projekta u saradnji sa udruženjem „Amiti“. Osim toga, postoji i podrška Savetovališta za mentalno zdravlje pri Domu zdravlja, gde se pruža podrška neformalnim negovateljima koji su najčešće najbliži srodnici dementnih osoba.
Psihosocijalnu podršku porodicame koje žive sa dementnim članom ili obolelom od Alchajmerove bolesti mogu dobiti i u Savetovalištu za brak i porodicu.
U okviru Centra za razvoj usluga socijalne zaštite „Kneginja LJubica” postoje gerontodomaćice čije usluge mogu da koriste stariji sugrađani, koji su teško pokretni, nepokretni ili dementni.
Doktorka Perović, citirajući akademika prof. dr Vladimira Kostića, koji je rekao da „kada je reč o demenciji, Srbija je u očekivanju velikog praska”, zaključuje da imajući u vidu da je populacija u našoj zemlji među najstarijima u Evropi, jasno je sa kakvim se izazovom suočavamo ne samo danas nego i u budućnosti.
