– Mnogo mi je teško da pričam o svom životu, ovo mi je prvi put. Ne znam od čega bih pre počela. Imam dvadesetčetvorogodišnjeg sina sa autizmom Darka Kalanovića. Odmah po prevremenom rođenju je reanimiran i od tada pičinju naše borbe. Ima pridruženu bolest, nefunkcionalni govor. Može delimično da me razume kada mu nešto pričam. On je poput stranca u tuđoj državi koji ne zna jezik. Njemu je zbog toga najteže, pa meni. Od četvrte godine života koristi jaku terapiju, koja se samo koriguje povremeno, kako bih s njim mogla da izađem na kraj, započinje priču Darkova majka, Danijela Kalanović.
U ranom detinjstvu njen sin je imao tešku operaciju. Posle dolazi do drugih komplikacija, a sinu je jedan od glavnih problema senzorna preosetljivost i psihičko stanje. Zato mora da ima veliku pripremu pre svakog izlaska iz stana, maksimalno da bude zaštićen, jer može burno da odreaguje. Tada bi dolazilo do agresivnosti. Imao je povređivanja zbog autoagresivnosti, ali to je mnogo manje nego prema majci.
Išao je u obdanište, pa razvojno odeljenje pri školi „Vukašin Marković” i često je odsustvovao. Kasnije je pohađao i tu školu i mnogo puta je majka pozivana da ga pre vremena vodi kući. Mišljenja je da uslova za takve autiste u gradu nema, kao ni ustanove koja će moći da ih smesti celodnevno da bi majka mogla da ide na posao.
– Do 2010. godine bila sam frizer. Imala sam svoj salon na „Aerodromu”, koji sam morala da zatvorim kada je sin napunio osam godina. Zbog njega sam stalno morala da odsustvujem, a gomilali su se troškovi. Imala sam veliku podršku majke, ali ona je, nažalost, preminula i već 15 godina sam potpuno sama u ovoj priči. Detetu moram da budem i asistent, koga nikada nisam imala, sem povremeno kroz projekte, a moj sin se teško uklapao, ne prihvata nekog drugog, i to je dodatni problem. Pokušavala sam da obezbedim nekog ko će da ga čuva, ali žene bi odustajale jer nisu mogle da se uklope. To što će on par sati da izađe iz kuće je samo zbog socijalizacije. Od 2022. godine Darko se i dalje vodi pri školi „Vukašin Marković”, ali tu se ne zadržava duže od 15 minuta, pola sata, a to mi ništa ne znači. Drugo, u velikoj grupi kod njega može da dođe do regresije, pa posle ne mogu da ga vratim u kolosek. Kad nešto doživi, on posle iskali na meni. Znate, to je krupan mladić, koji ima 100 kilograma i mislim da je donekle svestan svoje snage, što je strašno, priča Darkova majka.
Od 2022. godine, kada je zvanično završio sa školom, on ide u klub Udruženja autizma u koji se za sada uklopio. Ne može da izdrži celodnevni boravak, ali ostaje po četiri sata dva puta nedeljno. To je jedino vreme koje majka ima za sebe.
– Ja ne mogu sama da odem kod lekara, moram s njim. Sada utorkom i četvrtkom po četiri sata mogu da odem na zakazan pregled, bar jednom godišnje. A njegove kontrole smo obavljali kroz dnevnu bolnicu. Njemu je vrlo teško da uđe u ordinaciju i da sarađuje, kaže Danijela.
U našem gradu nema ustanove za dnevni smeštaj odraslih, koja bi im bila prilagođena. Tako bi Danijela mogla da radi, ali, kako stvari stoje, od ta posla nema ništa.
– Ako smo već toliko posvećeni deci red bi bio da bar imamo neku finansijsku potporu i sigurnost. Od samog početka pratim dešavanja sa ovim zakonom roditelj negovatelj, evo već je skoro decenija i po. Išla sam i da dajem podršku, ali nisam veliki optimista. Žalosno je što je za poslednjih sedam godina svet napustilo mnogo roditelja, a i dece. Niko ne pita za decu čiji su roditelji preminuli, a oni ostali na ulici. Teško mi je da o tome pričam, kaže Danijela.
Propratila je na vestima i izjavu predsednika Aleksandra Vučića od 16. decembra i ogorčena je.
– Rekao je da tražimo neki novac na konto toga što ne radimo ništa, tako sam shvatila i da novca za to nema. Govori o roditeljima koji brinu o svojoj deci koja su u velikom zdravstvenom problemu, teško obolelim. Moje dete je invalidno lice 100 posto. On jeste pokretan, ali je u teškom stanju. Čak sam dobila informacije da se sa tim zakonom i ne slažu svi. A šta da radimo mi koji smo u ćorsokaku, pita se Danijela.
Ona prima naknadu za negu deteta od 41.600 dinara i socijalnu pomoć, koja ide na režijske troškove. Darko ima izmenjen režim ishrane – treba da kupi suplemente za njega koji su skupi. Uvek je, napominje, bila veliki borac i optimista, ali već prelazi polako u pesimizam i stiže je umor. I kada bi htela da ga smesti u neku ustanovu, o čemu još uvek ne razmišlja, nema mesta.
-Moj sin može životno da me ugrozi, ja moram da idem preko Centra za socijalni rad, zbog nekog protokola i nemam nikog ko bi ga hitno izmestio. Pčelice imaju više štićenika nego što treba, što sandard predviđa. Imali smo porodicu iz Niša sa izuzetno agresivnim sinom, žena je bila i na televiziji da ispriča svoj slučaj. Njenog sina su povremeno smeštali na psihijatriju uz pojačanu terapiju i uvek vraćali kući. Nije imala gde da ga smesti. Jedino hranitelj, ali ko će takvu osobu da prihvati. Čisto sumnjam, jedino ukoliko bi ga izolovali i držali pod ključem, a to je realnost, dok ne dođe neka kontrola, kaže Danijela vrteći glavom.
Posle jedne teške krize prošle jeseni od četiri meseca, kada je bilo prestrašno, pomišljala je na neko izmeštanje iz porodice, ali su srećom uspeli to da preguraju i nastave dalje zajedno. Faktički ne zna ni gde bi ga smestila. Kad nastupe povremeno krize zbog hiper senzitivnosti i onog što čuju Darkova izoštrena čula, a ona ne čuje, to ga razbesni. Zato napolju koristi zaštitne čepiće, ali ga i pokreti tuđih ruku i gužva remete – to su senzorni nadražaji koji mogu haos da naprave, jer to ne ume da kanališe niti da kaže šta mu smeta. A mora da ima popunjen kvalitetnije radno-okupacioni program, zato stalno nešto po kući rade.
Teško je živeti i u totalnoj izolaciji u kojoj se nalazi mala porodica Kalanović. Nigde ne idu u posete, niko im od srodnika ne dolazi, osim za rođendane i tu se vrlo kratko zadržavaju jer se Darko uznemiri. I kada odu na javna mesta, koja njen sin voli iako je specifičan, prija mu da učestvuje u nečemu, vidi se po njegovom osmehu, ali ni tu ne ostaju duže. Darkov osmeh je majci najveća satisfakcija, i kaže brinuće o njemu sve dok bude tako. Darko iz nekog neartikulisanog straha reaguje napadački, mada se posle kaje, ali to ne može da kanališe u glavi.
– Živim i za sebe i za njega. Pomažem mu i da se obuče, i kad jede da ne dođe do davljenja, izgleda kao da će da mu uzme neko ono što voli da pojede, pa trpa brzo u usta, ali ne zna da mi to prenese. Smeta mu sve što je bučno – usisivač, fen, tako da je sve komplikovano, a rešenja nema. Boriću se do kraja, obećava Danijela.
IZJAVA PREDSEDNIKA UVREDILA RODITELJE
Država strahuje od zloupotreba
Predsednik Vučić je prilikom gostovanja na RTS-u obećao da će država izaći u susret roditeljima – negovateljima, ali prethodno „moramo da vidimo kako to da ograničimo jer će doći do bezbroj zloupotreba”. Roditelji negovatelji ne žele da rade, rekao je Vučić, čime je uvredio veliki broj roditelja koji skoro deceniju i po insistiraju na donošenju ovog zakona.
„Ono o čemu mi brinemo je što znamo da bi se ta baza sve vreme širila na ljude koji ne žele da rade, već samo da dobijaju od države prihode, a ničemu ne doprinose” izjavio je predsednik Vučić za RTS.
To je bio povod za reakciju predsednice Udruženja „Evo ruka” Ane Knežević.
– Ja se osećam povređeno, neću da kažem uvređeno, jer verujem da je to izrečeno iz nespretnosti, iz nepromišljanja koga može da povredi takva izjava, izjavila je za „Novu ekomomiju” gospođa Knežević.
Ne može da se kaže da roditelji neće da doprinose, zato što oni već doprinose državi time što država ne plaća za njihovu decu ono što im zakonom pripada – usluge socijalne zaštite i sve ostale terapije koje su potrebne, obrazlaže Ana Knežević.
– Ne znamo da li njihovi roditelji rade ili ne rade i ne znamo da li bi neki od roditelja možda odlučili da neće da uzmu taj minimalni dohodak, jer on nije dostojanstvena ponuda, kaže ona.
DELOVI OTVORENOG PISMA RODITELJA ALEKSANDRU VUČIĆU
Ubi ih prejaka reč
Na Vučićevu izjavu otvorenim pismom je reagovala i neformalna grupa roditelja dece i odraslih sa smetnjama u razvoju i invaliditetom „Nisi napušten, nisi sam” kako bi mu ukazali na težinu uvreda koje je uputio roditeljima u vezi njihove borbe za ozakonjenje statusa roditelj-negovatelj.
– Smatramo da ste kao prvi čovek ove zemlje pre svega dužni da nosite apsolutnu odgovornost za javno izgovorene reči, pogotovo kad one vređaju određenu i to vrlo ranjivu kategoriju građana. Uveravamo Vas, mada verujemo da ste i sami toga svesni, da bi svako od nas roditelja najviše voleo da je svojoj porodici mogao da obezbedi egzistenciju klasičnim radom, a ne kroz brigu o teško bolesnom detetu. To nije i ne može biti ’hleba bez motike’, kako ste nesmotreno izjavili, naprotiv, ta motika kojom se zarađuje takav hleb, teža je od svake druge, ukazuje ova organizacija.
Podsećaju ga, takođe, da je obaveza, a ne dobra volja države, da brine o svim građanima, a naročito o osetljivim grupama onih koji, bez svoje krivice, nisu u stanju da o sebi brinu.
-Podsećamo Vas i da je država u obavezi da poštuje potpisane i ratifikovane konvencije, među koje spada i Konvencija o pravima osoba sa invaliditetom. Takođe, smatramo da bi sa Vaše strane bilo odgovorno i da obavestite javnost na osnovu čega ste došli do cifre od oko 1.800 porodica, zaključuje Udruženje „Nisi napušten, nisi sam”.
Piše: Elizabeta Jovanović
